Eine chronische Erkrankung im Kindesalter ist glücklicherweise kein Hindernis mehr, ein möglichst normales Erwachsenenleben führen zu können. Je intensiver und länger PatientInnen auf den Übergang (Transition) von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin vorbereitet werden, umso besser kommen sie später zurecht. Dies gilt auch für Survivors von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter, die oft unter Spätfolgen leiden. Transition und Langzeitnachsorge sind die brandaktuellen Themen der aktiven Gruppe der Survivors in Österreich.
Um die Notwendigkeit von Transition verständlich machen zu können, muss man einen Schritt zurück in die Geschichte der Pädiatrie gehen: Eine eigenständige Medizin für Kinder gibt es erst seit Beginn des 19. Jahrhunderts. Zu diesem Zeitpunkt erkannten die MedizinerInnen, dass Kinder „keine kleinen Erwachsenen“ sind, dass sie – bei gleichen Erkrankungen – andere Symptome als Erwachsene entwickeln. Durch fortschreitende Erfolge der Pädiatrie „wird nun ein ständig wachsendes Kollektiv chronisch kranker Jugendlicher mit klassisch-pädiatrischen Erkrankungen (z.B. Cystische Fibrose) erwachsen“, schreibt Prof. Dr. Michael Melter vom Universitätsklinikum Regensburg in seinem Geleitwort des 2016 erschienen Standardwerkes „Transitionsmedizin“ (herausgegeben von Martina Oldhafer). Diese positive Entwicklung macht es notwendig, dass Jugendliche/junge Erwachsene an einem bestimmten Zeitpunkt – rund um ihren 18. Geburtstag – in die Erwachsenenmedizin übergeleitet werden.
Der punktuelle Wechsel von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin wird Transfer genannt, und ist nur ein Teilgeschehen der Transition (des Transitionsprozesses), welche bereits lange Zeit davor beginnt und auch zu diesem Zeitpunkt noch nicht abgeschlossen ist.
Lost in Transition
Survivors erwarten sich von einer gelungenen Transition zum einen Aufklärung in Sachen Langzeitfolgen und zum anderen Empfehlungen, an wen sie sich im (jungen) Erwachsenenalter wenden können. Sie benötigen Aufklärung über ihr persönliches Risikoprofil in Hinblick auf Erkrankung und Behandlung und direkte Empfehlungen, welche Kontrolluntersuchungen bei welchen FachärztInnen gemacht werden sollten. Bei Problemen in den Bereichen Ausbildung und Beruf und bei psychologischen Spätfolgen sollten den Survivors ebenfalls konkrete und kompetente Ansprechstellen genannt werden können. AllgemeinmedizinerInnen, aber auch viele FachärztInnen, sind mit den Spätfolgen von Kinderkrebserkrankungen nicht vertraut, weil sie nicht über das entsprechende Detailwissen verfügen können, da vor allem die Erwachsenenmedizin sehr fachspezifisch aufgebaut ist. Wenn diese Information und frühe Aufklarung in der Pädiatrie nicht erfolgt, irren die Survivors „Lost in Transition“ (verirrt auf dem Weg zur Erwachsenenmedizin) von einer/einem ÄrztIn und einer/einem TherapeutIn zu anderen. Auf die oft nicht beantwortete Frage: „Ist da jemand, der sich auskennt?“, folgt sehr häufig Resignation seitens der Survivors, weil sie in Eigenregie oft niemanden Kompetenten finden und dann aufgeben.
Lobbyisten in eigener Sache
Diese Versorgungslücke wurde bereits im Juni 2014 bei einer Podiumsdiskussion im St. Anna Kinderspital, bei der auch der damalige Bundesminister für Gesundheit Alois Stöger anwesend war, von den Survivors thematisiert. Daraufhin wurde erfreulicherweise durch die GOG – Gesundheit Osterreich GmbH – die „Sicherstellung von nahtlosem Übergang in professionelle Nachsorge unter Beteiligung von Berufsgruppen mit entsprechenden Spezialkenntnissen und Erfahrung“ in den OSG (Österreichischer Strukturplan für Gesundheit) aufgenommen. Dieser stellt den verbindlichen Rahmenplan (Planungshorizont 2020) für die Detailplanung auf regionaler Ebene dar. Ein erster konkreter Schritt bei der Umsetzung einer solchen österreichweiten Ansprechstelle für Survivors ist das Projekt „ZONE – Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener“, die als Anlauf- und Koordinationsstelle für erwachsene Survivors die adäquate Langzeitnachsorge ermöglichen und in psychosozialen sowie medizinischen Fragen Beratung und Aufklärung bieten soll.
