Bis zu 500.000 Survivors von Kinderkrebserkrankungen leben in Europa, rund zwei Drittel sind im Laufe ihres Lebens mit Spätfolgen konfrontiert. Lebenslange Nachsorge ist da essentiell. Der Survivorship Passport, ein neues elektronisches Gesundheits-Tool, kann dabei wertvolle Unterstützung liefern.
Geheilt ja, aber auch gesund?
Survivors sind aufgrund aggressiver Therapien, denen sie als Kinder oder Jugendliche ausgesetzt waren, gefährdeter, an einem Sekundartumor zu erkranken, als Gesunde. Für Survivors ist es besonders wichtig, einen ausgewogenen Lebensstil (kein Übergewicht, kein Nikotin, Bewegung) zu pflegen. Ein Projekt, das Survivors gezielt bei Nachsorgeuntersuchungen unterstützen soll, ist der „Survivorship Passport“ (SUPA), der auch im „Österreichischen Krebsrahmenprogramm“ des BM für Gesundheit festgeschrieben wurde. Jede/r Survivor soll nach Ende der Therapie einen SUPA erhalten (in elektronischer Form) und gemäß der Grunderkrankung und den Therapien die er/sie erhalten hat, automatisch zu gegebener Zeit und – je nach Relevanz – Nachfolgeuntersuchungen vorgeschlagen bekommen.
Empowerment für Betroffene
Der SUPA wird zahlreiche Vorteile für die Nachsorge, die Erforschung behandlungsinduzierter Spätfolgen und damit für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten pädiatrisch-onkologischer und hämatologischer Erkrankungen für die Betroffenen bringen.
Erwachsene Survivors kinderonkologischer Erkrankungen werden die Möglichkeit haben, sich selbst um ihr Gesundheitsmanagement kümmern zu können, und adäquate medizinische Versorgung zu erhalten, egal ob im In- oder Ausland. Jede/r SurvivorIn, der/die den SUPA erhält, kann dabei selbst entscheiden, ob seine/ihre krankheitsbezogenen Daten – natürlich anonymisiert für forschungsbezogene Zwecke verwendet werden dürfen.
Implementierung des SUPA
Seit 2016 ist der Prototyp des SUPA einsatzbereit – ein neues Layout, Übersetzung in weitere Sprachen und zwei fertige Guidelines betreffend Nachsorgeuntersuchungen für Brustkrebs, Gonadale Toxizitat bei Frauen und Kardiomyopathie wurden bereits entwickelt und werden derzeit im europäischen PanCareFollowUp-Projekt erweitert. Flächendeckend implementiert wurde das Tool allerdings bisher nirgendwo in Europa.
Dass der SUPA nach jahrelangem Bemühen nun in Österreich eingeführt und über die ELGA zugänglich sein wird, ist ein großer erster Schritt und kann als wegweisend für Europa und die ganze Welt gelten.
Nothing about us without us!
Den PatientInnenvertreterInnen der europäischen Kinder-Krebs-Hilfe Dachorganisation CCI Europe wird in der Argumentation der Wichtigkeit des SUPA weiterhin eine bedeutende Rolle zukommen – sowohl auf nationaler als auch auf EU-Ebene.
Mit der Entscheidung für eine gut strukturierte, europaweite Zusammenarbeit wurde ein wichtiger gemeinsamer Schritt nach vorne getan – gemäß dem Motto: Nothing about us without us!.
C. Schneider/J. Peck-Himmel
+++ UPDATE +++
Seit Jahren bemüht sich die Österr. Kinder-Krebs-Hilfe, die Implementierung des SUPA voranzutreiben. Jetzt tut sich was! Am Weltkrebstag (4. Februar) 2020 hat Gesundheitsminister Rudolf Anschober gemeinsam mit Ruth Ladenstein (St. Anna Kinderkrebsforschung), Paul Sevelda (Brustkrebsspezialist und Präsident der Österr. Krebshilfe), Barbara Reichard (Unternehmerin und Betroffene) und Carina Schneider (Österr. Kinder-Krebs-Hilfe und PatientInnen-Vertreterin) Neuigkeiten zum Survivorship Passport in Österreich präsentiert:
Die Implementierung in ELGA rückt in greifbare Nähe! Das bringt nicht nur mehr Empowerment für Survivors kinderonkologischer Erkrankungen, indem sie sich selbst um ihr Gesundheitsmanagement kümmern können und adäquate medizinische Versorgung erhalten. Auch ein etwaiger Arztwechsel kann erfolgen, „ohne ständig die gleiche Vorgeschichte erzählen zu müssen“, freut sich Psychologin und PatientInnenvertreterin Carina Schneider von der ÖKKH.
