Aufklärung über Spätfolgen bei Langzeit-Survivors
In Europa erkranken jährlich 15.000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank des großen Fortschritts in der Behandlung von Kinderkrebs innerhalb der letzten 60 Jahre werden heute 80% aller KinderkrebspatientInnen geheilt. Europaweit leben also 300.000 bis 500.000 Survivors.
Doch heißt „geheilt“ auch wirklich „gesund“?
CCI Europe, die europäischen Zweigstelle von Childhood Cancer International mit Sitz in Wien, und die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe haben am 15. Februar 2019, dem internationalen Kinderkrebstag, eine Initiative gestartet, die auf die Bedürfnisse von Langzeitüberlebenden kinderonkologischer Erkrankungen in ganz Europa aufmerksam machen soll – unter dem Hashtag #RaiseYourHands4Survivors
Aktuellen Studien zufolge sind ca. 2/3 aller Survivors mit körperlichen und/oder psychosozialen Spätfolgen konfrontiert. Wichtig ist aber auch zu wissen, dass nicht alle Spätfolgen bei allen Survivors gleichermaßen auftreten – denn das Risiko für bestimmte Spätfolgen hängt u. a. davon ab, welche Krebserkrankung man hatte und wie sie behandelt wurde.
Spätfolgen treten abhängig von Faktoren der Krebserkrankung/des Tumors, der jeweiligen Krebstherapie und des/der PatientIn auf und können u.a. betreffen: den Hormonhaushalt (z.B. Größenwachstum und Schilddrüsenfunktion), die Fruchtbarkeit, innere Organe wie Herz, Niere, Lunge, Darm oder Leber, die Knochen, Zahnfleisch und Zähne, Hör- und Sehfähigkeit, kognitive Fähigkeiten, die psychosoziale Gesundheit, das Auftreten von Zweittumoren.
Häufig treten Spätfolgen schon in den ersten zehn Jahren nach Therapieende auf. Die Survivors werden in dieser Zeit weiter auf den kinderonkologischen Nachsorgeambulanzen betreut. Doch auch nach diesem Zeitraum sind Survivors mit Problemen konfrontiert. Eine umfassende Langzeitnachsorge (ab zehn Jahren nach Beendigung der Krebstherapie) ist daher essentiell. Die meist schon jungen Erwachsenen wissen nicht, wohin sie sich wenden sollen: Während die Kinderonkologie nicht mehr zuständig ist, sind die ErwachsenenmedizinerInnen mit dieser speziellen Thematik oft nicht vertraut. In Österreich arbeiten wir aus diesem Grund im Rahmen des ZONE-Projekts (WB-Verlinkung) gemeinsam mit den kinderonkologischen Behandlungszentren Wien, Innsbruck, Graz und Linz am Aufbau von Koordinationsstellen für Langzeitnachsorge.
Um die Bedürfnisse von Survivors auch in der breiten Öffentlichkeit weiter publik zu machen, wird in Kooperation zwischen dem Europäischen Referenznetzwerk in pädiatrischer Onkologie (ERN PaedCan), CCI Europe und der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe derzeit ein Filmprojekt realisiert, das im Childhood Cancer Awareness Month September 2019 veröffentlicht werden soll. Survivors aus ganz Europa kommen zu Wort, um die Politik und das Gesundheitswesen auf die spezielle Problematik aufmerksam zu machen und zum Handeln anzuregen.
