An der diesjahrigen CCI Europe Regional Conference, die vom 12. bis 14. Mai in Rom stattfand, nahmen so viele Survivors teil wie noch nie: Insgesamt 50 Survivors reisten im Mai nach Rom, um gemeinsam einen wichtigen Schritt in Richtung europaweiter Zusammenarbeit zu gehen.
Im Rahmen des Konferenzprogramms gab es zwei „Survivors only“ Workshops, die von den TeilnehmerInnen genutzt wurden, um zwei essentielle Themen zu bearbeiten und zu diskutieren: Den Aufbau eines europäischen Survivors-Netzwerkes, um die Anliegen der Betroffenen auf EU-Ebene starker vertreten zu können und die datenschutzbezogenen Grundlagen für die europaweite Implementierung des Survivorship-Passports.
Vertretung der eigenen Anliegen
Im Bereich der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie wird immer mehr auf europaweite Vernetzung und Zusammenarbeit gesetzt, um den Betroffenen die bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen, unabhängig von deren Herkunftsland. Um in den diversen EU-Projekten und Interessensvertretungsgruppen die gesundheitspolitischen Anliegen der Survivors effizient vertreten zu können, wurde im Rahmen der Konferenz der Startschuss für den Aufbau eines europäischen Survivors-Netzwerkes abgegeben: Neben der Formulierung erster gemeinsamer Ziele wurde von jedem teilnehmenden Land eine nationale Kontaktperson für das Netzwerk bestimmt. Um das so entstehende Netzwerk auszubauen, voranzutreiben und mit anderen Stakeholdern wie z. B. CCI-E, SIOPE oder PanCare zu koordinieren, erklärten sich noch während der Konferenz Survivors aus Österreich, Kroatien, Bosnien-Herzegowina, Luxemburg, Deutschland, Spanien und Schweden dazu bereit, aktiv in einem Steuerungs-Komitee mitzuarbeiten. Als erstes großes Projekt des europäischen Survivors-Netzwerkes soll 2018 ein Survivors Summit stattfinden, in dessen Rahmen u. a. die Themen Transition und Langzeitnachsorge, psychosoziale Anliegen, Awareness und Interessensvertretung sowie der Austausch von state-of-the-art Projekten der unterschiedlichen Survivors-Gruppen behandelt werden sollen.
Implementierung des SUPA
Eine weitere Aufgabe wird sein, die europaweite Implementierung des Survivorship-Passports (SUPA) voranzutreiben. Der SUPA wird zahlreiche Vorteile für die Nachsorge, die Erforschung behandlungsinduzierter Spätfolgen und damit für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten pädiatrisch-onkologischer und hämatologischer Erkrankungen für die Betroffenen bringen. Um diese nutzen zu können, sind grenzüberschreitender Datentransfer sowie finanzielle Mittel essentiell. Jede/r SurvivorIn, der/die den SUPA erhalt, kann selbst entscheiden, ob seine/ihre krankheitsbezogenen Daten – natürlich anonymisiert – in der europaweiten SUPA-Plattform in Bologna, Italien, gespeichert werden sollen und, unabhängig davon, ob die Daten für forschungsbezogene Zwecke verwendet werden dürfen. Um eine Speicherung und Verwendung der Daten überhaupt zu ermöglichen, muss jedoch zuerst die jeweilige nationale Gesetzeslage diesen Datentransfer in ein anderes Land zulassen. Laut SUPA-Mitentwickler Riccardo Haupt wäre eine EU-Richtlinie zur Ermöglichung grenzüberschreitenden Datentransfers für die flachendeckende Implementierung äußerst hilfreich und wichtig. Dem entstehenden europäischen Survivors-Netzwerk wird daher in der Argumentation der Wichtigkeit des SUPA eine bedeutende Rolle zukommen – sowohl auf nationaler als auch auf EU-Ebene. Mit der Entscheidung für eine gut strukturierte, europaweite Zusammenarbeit wurde der erste gemeinsame Schritt nach vorne getan – gemäß dem Motto der Survivors-Workshops in Rom: Striving forward together!
