Mitte April machte sich ein Teil der Survivors auf den Weg nach Lissabon zur jährlichen europaweiten Konferenz von CCI-Europe (Childhood Cancer International – Europe). Childhood Cancer International kurz CCI, gibt es seit 1994 und hat 188 Mitgliedorganisationen in 96 Ländern. CCI-Europe ist ein Teil davon mit 70 Mitgliederorganisationen in 37 Ländern. Seit der Konferenz im letzten Jahr gibt es ein bunt gemischtes Team von Survivors, die auch auf internationaler Ebene zusammenarbeiten.
Besprechung und Austausch
Am Donnerstag traf sich dieses bunte Team erstmals im Hause des portugiesischen Pendants zur ÖKKH – dem Verein Acreditar. Das Hauptteam, welches sich 2017 in Rom gebildet hat, und 4 neue Interessenten, sprachen über aktuelle Themen und bereiteten die Präsentation für den nächsten Tag auf der Konferenz vor. Das Team besteht aus 11 Personen, die aus 8 unterschiedlichen Ländern stammen.
In dieser Gruppe geht es vor allem um das Repräsentieren und Vertreten der Survivors in Europa. Nicht der persönliche Profit steht im Vordergrund, sondern jener der ganzen Gruppe. Es geht um das Vernetzen und den Austausch zwischen den einzelnen Ländern. Auch stehen wir zur Seite, wenn ein Land ein nationales Survivors Netzwerk aufbauen möchte.
Ziel ist es, eine aktive Miteinbindung der Survivors in Entscheidungen zu schaffen. Vor allem bei der Nachsorge wollen wir den Survivors in ganz Europa eine Stimme geben. Es ist uns wichtig, das Bewusstsein über die Probleme der Survivors zu stärken, egal ob es um psychosoziale oder körperliche Spätfolgen geht.
Umfangreiches Wissen und Programm
Diese Ziele durften wir am Freitag auch den anderen Konferenz-TeilnehmerInnen vorstellen und präsentieren. So waren unsere Beiträge ein Teil des umfangreichen Programmes.
Insgesamt 2 Tage wurden verschiedenste Projekte und Partnerorganisationen vorgestellt. Die Gastgeber von Acreditar stellten sich vor und präsentierten ihr Projekte. Auch Elternorganisationen aus den Niederlanden, Luxemburg und der Schweiz sprachen über ihre nationalen Ereignisse.
Die Partnerorganisationen SIOPe und PanCare, mit denen auch wir Survivors eng zusammenarbeiten, stellten sich und ihre Arbeit vor. Bei Interesse kann man auf deren Webseiten nachlesen, wer sie sind und was sie machen.
Eine weitere wichtige Initiative ist Unit2Cure, welche sich mit der Teilnahme an klinischen Studien bezogen auf die Altersgrenze beschäftigt.
Humor darf nicht zu kurz kommen
Zur Auflockerung zwischen all den ernsten und wissenschaftlichen Vorträgen hat eine Survivorin aus Portugal ihre Geschichte humorvoll vorgetragen. Sie hat gezeigt, dass es auch wichtig ist, dass man den Humor nicht verliert, wenn man ihn am meisten benötigt.
Viel Spaß brachte auch die Survivors Only Session, die für Feedback und Austausch der unterschiedlichen Bedürfnisse der einzelnen Gruppen diente. Einmal mehr merkte man, wie stark die Survivors auch über jede Landesgrenze hinaus miteinander verbunden sind.
Fit for the Future
Zum Abschluss am Sonntag präsentierten die Survivors dann die Ergebnisse der Survivors Session und holten sich Feedback von den einzelnen Elternorganisationen und dem medizinischem Personal ein. Es wurde nachgefragt, was andere Stakeholder der Kinderonkologie-Community von uns als Survivors Europa und auch von den nationalen Survivors-Gruppen benötigen, um eine gute Zusammenarbeit zu ermöglichen und auszubauen.
Auch CCI-Europe zog ein Fazit und holte sich Feedback, was benötigt wird um die Arbeit gut fortsetzen zu können.
Ein gutes und produktives Wochenende endete. Alle TeilnehmerInnen konnten viele Eindrücke sammeln, alte Freundschaften pflegen und neue aufleben lassen, Kontakte knüpfen und sich Feedback einholen. All das geteilte Wissen und die gemeinsamen Ziele sind beste Voraussetzungen für eine gute Zukunft, national und international.
