Am Samstag, dem 20. Oktober 2018, fand das zweite Symposium für Survivors im Albert Schweitzer Haus in Wien statt. Insgesamt 140 Personen – 79 Survivors, 31 Angehörige und 30 Fachpersonen – kamen zur Veranstaltung und holten sich wichtige Informationen rund um das Thema Spätfolgen und Nachsorge.
Spätfolgen – ein schwieriges Thema?
Zumindest kein Einfaches. Der große Ansturm auf das Symposium lässt jedoch vermuten, wie wichtig es für uns Survivors und unsere Angehörigen ist, gut informiert zu sein – auch wenn das bedeutet, sich mit potentiell unangenehmen Tatsachen auseinandersetzen zu müssen. Und von dieser Einstellung war der gesamte Tag des Symposiums getragen: Es war ein Tag voller Informationen, ein Tag voller „das kann passieren, muss aber nicht“ genauso wie „das ist leider so“ – es war aber auch ein Tag voller „Das können wir dagegen tun!“, „Diese Lösungen können wir schon anbieten.“ und „Lasst es uns gemeinsam verbessern!“
Die Pausen waren gefüllt mit Gesprächen zwischen Survivors untereinander wie auch im Austausch mit den anwesenden ExpertInnen; mit Gesprächen zwischen den teilnehmenden Eltern und den ExpertInnen und „Es ist schön, Sie zu sehen!“ oder „Wie geht’s Ihnen?“ mit den früher behandelnden ÄrztInnen. Es wurde viel gelacht, angeregt diskutiert, es wurden kritische Fragen gestellt und viele Antworten gegeben – Antworten der ExpertInnen an die Betroffenen und Antworten der Betroffenen auf Fragen der ExpertInnen:
Medizinischer und psychosozialer Input
Auch diesmal reisten die medizinischen und psychosozialen Nachsorge-ExpertInnen aus den Behandlungszentren Graz, Innsbruck, Linz und Wien an, um den TeilnehmerInnen umfangreiche Einblicke in die komplexe Welt der Spätfolgen – und deren Nachsorge – zu geben: Welche Spätfolgen nach welchen Krebserkrankungen und Behandlungen häufig auftreten, worauf geachtet werden muss und wofür es bereits internationale Nachsorgeempfehlungen gibt, wurde erklärt. Ebenso wurde auf das wichtige Thema „psychosoziale Auswirkungen“ hingewiesen: Unter dem Motto „Geheilt ist nicht gleich gesund“ wurden die Zusammenhänge zwischen Krebserkrankung, psychischem Wohlbefinden und Lebensstil aufgezeigt.
Kommunikation über Spätfolgen: ein Kann oder ein Muss?
Dieser Frage stellten sich Fachpersonen und Survivors-VertreterInnen im Zuge der Podiumsdiskussion. Für alle stand fest: Die Aufklärung ist ein Muss! Dass das aber nicht immer ohne Fehler oder Missverständnisse ablaufen kann, ist verständlich – denn Reden lernt man nur durch Reden, wie schon Cicero sagte. Allerdings müssen Zeitpunkt und Ausmaß individuell festgelegt werden, denn nicht jede/r hat das gleiche Spätfolgenrisiko und manche Themen, wie z. B. Ausbildung oder Kinderwunsch, werden auch erst zu einem späteren Zeitpunkt im Leben relevant. Hierfür ist also Fingerspitzengefühl gefragt, und dafür sind konstante Ansprechpersonen nötig, um eine gute Vertrauensbasis zwischen Fachperson und SurvivorIn herstellen zu können. Das wiederum bedeutet: Mehr personelle Ressourcen in den Nachsorgeambulanzen werden benötigt. Diese sind vor allem im psychosozialen Bereich dringend nötig. Interdisziplinäre Gespräche, bei denen neben dem/der NachsorgeärztIn auch ein/e PsychologIn oder SozialarbeiterIn beteiligt ist, um psychosoziale Anliegen der Survivors frühzeitig zu erkennen, sind selten: In den meisten Nachsorgeambulanzen können die PsychologInnen und SozialarbeiterInnen aufgrund der engen Personalsituation erst hinzugezogen werden, wenn bereits „Feuer am Dach ist“ – präventives psychosoziales Arbeiten ist somit häufig nicht möglich, obwohl vielen psychosozialen Belastungen mit entsprechender Begleitung entgegengewirkt werden könnten, Fachpersonen und Survivors am Podium waren sich auch hier einig, dass es einen Standard geben sollte.
Spätfolgen und die große Frage: Was nun?
Im Anschluss an die Informationen, welche Spätfolgen denn überhaupt und bei wem auftreten können und die Diskussion, wie und wann am besten darüber aufgeklärt werden soll, galt es, Nachsorgeprogramme und -Projekte vorzustellen, die um eine Verbesserung der aktuellen Versorgungslage erwachsener Survivors bemüht sind: Die Erwachsenensprechstunde des Grazer Uniklinikums, das ZONE-Projekt, Jugend & Zukunft und die österreichweiten Survivors-Treffen, die erwachsenen Survivors einen Raum zum Erfahrungsaustausch und geben, wurden vorgestellt und stießen auf großes Interesse der Teilnehmenden.
Der Frage nach dem „Was nun?“ konnte abschließend auch in den „Meet the Experts“-Runden nachgegangen werden: In drei Kleingruppen (die ob der großen TeilnehmerInnen-Zahl so klein gar nicht waren ? ) konnten sich die TeilnehmerInnen bei den ExpertInnen noch Antworten und Rat zu medizinischen Fragen, psychosozialen Anliegen und sozialrechtlichen Aspekten holen.
Abschluss und Ausblick
Zum runden Abschluss dieses informationsreichen Tages ging es für den Großteil der Anwesenden noch zum gemeinsamen Abendessen ins Wiener Lokal „Das Kolin“. Bei Kürbiscremesuppe, dem ein oder anderen Getränk und gemütlicher Atmosphäre ging der Abend dann dem Ende zu.
Wie schon das erste Symposium 2015, war auch das diesjährige wieder eine informative und herzliche Veranstaltung. Die nahezu doppelt so hohe TeilnehmerInnenzahl im Vergleich zum letzten Mal zeigt uns, dass das Thema immer präsenter und wichtiger wird. Der Bedarf an Information und Aufklärung steigt enorm.
Und wir sind auf dem richtigen Weg, die Gewährleistung der Aufklärung und der notwendigen Versorgung mit vereinten Kräften zu verbessern: Wir alle – Survivors, Kinder-Krebs-Hilfe, Fachpersonen – ziehen an einem Strang. Das ist die Botschaft, die sich wie ein roter Faden den ganzen Tag, über alle Vorträge und Gespräche hindurch zog.
And now: Raise Your Hands and come join our forces! Der Bedarf bestimmt das Modell, und den Bedarf bestimmen wir!
Wir sehen uns beim nächsten Symposium 2020 ?
