Die erstmalige Teilnahme am internationalen Kongress von CCI (Childhood Cancer International) war für die neue bundesweite Vertretung der Survivors, Natascha Sadjadi und Carina Schneider, gespickt mit zahlreichen Highlights und einer Fülle neuer Eindrucke über die weltweite Vernetzung verschiedener Berufsgruppen und InteressensvertreterInnen im Bereich der Kinderonkologie.
Einen besonderen Höhepunkt gab es gleich zu Beginn der Konferenz, nämlich das Programm des Childhood Cancer International Survivors Network (CCISN), der internationalen Survivors-Gruppe. Am Programm nahmen u. a. Survivors-VertreterInnen aus Indien, Irland, Sudafrika, den Niederlanden, Japan, Deutschland oder Indonesien teil. Ein großer Teil des Programms stand im Zeichen gemeinsamer Anliegen. Vier Themenschwerpunkte, die Survivors weltweit gleichermaßen betreffen, wurden in mehreren Kleingruppen-Workshops bearbeitet: Öffentlichkeitsarbeit der Survivors-Gruppen, Chancengleichheit und Nachteilsausgleich am Arbeitsmarkt, Spätfolgen und medizinische sowie psychosoziale Nachsorge. Auch bei der anschließenden Plenumsdiskussion zeigte sich, dass Survivors weltweit mit sehr ähnlichen Themen konfrontiert sind.
Spätfolgen, Aufklärung und Arbeitsmarkt
Den meisten Diskussionsraum nahmen dabei die Themen Spätfolgen, Transition und Nachsorge ein: Survivors weltweit kämpfen damit und darum, nach dem Ende der Versorgung an den Kinderkliniken eine adäquate medizinische und psychosoziale Versorgung hinsichtlich ihrer Langzeitfolgen zu erhalten. Dazu kommt die klare und deutliche Forderung nach umfassender Aufklärung und Information über die Erkrankung, Behandlung und mögliche Spätfolgen. Den Vorurteilen, denen Survivors am Arbeitsmarkt nach wie vor begegnen, soll mit Projekten wie zum Beispiel „Create your Future“ bzw. „Jugend & Zukunft“ begegnet werden. Die erarbeiteten Punkte werden vom Komitee der CCISN in der Declaration of Dublin formuliert und der internationalen Kinder-Krebs-Hilfe (CCI – Childhood Cancer International) vorgelegt.
Zwischenbilanz: positiv!
Für uns als Vertreterinnen der Survivors Österreich auf internationaler Ebene war es eine große Bereicherung zu erleben, wie die Survivors der unterschiedlichen Regionen der Erde arbeiten und organisiert sind. Als österreichische Repräsentantinnen durften wir viele positive Rückmeldungen der anderen Länder einerseits zu unserer Mitarbeit an überregionalen, gesundheitspolitischen Projekten wie dem Survivorship-Passport und andererseits unserer regionalen Arbeit, wie z. B. im Mentoring, entgegennehmen. Besonders der Survivorship-Passport erregte viel Aufmerksamkeit, immerhin trifft dieser punktgenau das weltweit brennende Thema Transition, Langzeitnachsorge, Selbstmanagement der Survivors und Informationsweitergabe. Als Fazit dieses sehr inspirierenden Tages durften wir stolz darauf sein, was wir als Survivors Österreich auf regionaler, nationaler und gesundheitspolitischer Ebene seit der Gründung vor 13 Jahren geschaffen und als Interessensvertretung erarbeitet haben. Allerdings ist die Decke noch lange nicht erreicht! Besonders im Austausch mit den Survivors-Gruppen der anderen Länder wurde deutlich, wie viel noch an Aufklärungsarbeit zu leisten ist – nach innen wie nach außen. Manches davon kann jede Gruppe Schritt für Schritt in ihrem Herkunftsland erarbeiten, vieles davon können wir aber nur zusammen auf internationaler Ebene mit einer gemeinsamen, starken und lauten Stimme erreichen.
